La journée mondiale de l’autisme est célébrée tous les 2 avril de l’année. C’est dans la salle du Lab de l’Institut français que se sont réunis, docteurs et parents d’enfants autistes, afin de discuter des contours de cette pathologie, autour d’un débat d’idées.
Les enfants autistes ont besoin d’un accompagnement personnalisé, de beaucoup d’amour mais surtout d’une prise en charge multiforme, que ce soit à la maison ou à l’école. Le quotidien on l’adapte pour le bien-être de ces derniers, mais aussi pour les mettre dans de meilleures conditions pour un développement sain.
« La vie au quotidien est rythmée par les enfants, on vit au rythme à leur rythme. Le matin par exemple s’ils sont lents, on se réveille plus tôt. Nous sommes rythmés par leurs réactions avec des routines bien précises, des habitudes qui les rassurent et qui créent un environnement sécurisé pour eux », partage avec nous Cynthia Pemengoye, mère de jumeaux tous deux atteints d’autisme.
L’entourage, une aide importante au quotidien
Il est difficile pour les parents de gérer tout seuls, pour s’en sortir entre les routines adaptées, avec des enfants qui ont des Troubles Obsessionnels Compulsifs (TOC), des crises de colère ou de panique, l’entourage tient un rôle salvateur.
« Les parents ont besoin d’un relais, un accoudoir, parce que c’est énorme, c’est impressionnant. J’ai la chance d’avoir une famille qui m’accompagne et chaque membre de la famille a un rôle à jouer dans la vie de l’enfant », explique Cynthia Pemengoye.
Les efforts des parents, des spécialistes sont complémentaires. Mais dans ce combat, le gouvernement a également sa part de responsabilité, qui semble-t-il, n’est pas totalement assumée.
« Je pense que le gouvernement n’a pas les bonnes informations, rien qu’en terme de recensement. Il y a beaucoup de personnes qui sont dans le silence, donc ils n’a pas les bons chiffres, ils n’a pas une idée réelle du nombre de cas d’autistes. Après c’est à nous aussi aux parents, d’aller vers le gouvernement pour leur crier les difficultés qui sont les nôtres, ils n’a pas la mesure des coûts relatifs à l’accompagnement d’un enfant autiste » a confié Mme Pemengoye.
Cette journée consacrée à l’autisme, au delà de faire connaître la pathologie, a également pour objectif de sensibiliser la société, faire tomber les barrières et briser les tabous autour de la maladie. Il est nécessaire qu’aujourd’hui la société sache qu’elle doit avoir un regard différent sur les personnes autistes, car elles aussi ont le droit de vivre une épanouie et sans jugements.
